CuBra
INHOUD STACHOWITZ
HOME

BRABANTS

AUTEURS
TEKSTEN
KUNST
FOTOGRAFIE
AUDIO
SPECIAAL

Juanita Stachowitz

Energie

Meivakantie. Heerlijk na zo’n lange winter. Wat gaan we doen? Energie tanken natuurlijk.  Het beproefde recept: met het gezin een paar dagen Praag, verwend worden in een vertrouwd klein hotel, andere omgeving, nieuwe indrukken en vooral even niets ‘moeten’.

 

We vertrekken ’s nachts om de ochtendspits in het Ruhrgebied te omzeilen. Onze zonen- 17, 15 en 13 -  hangen als autotestdummies slap in de gordels. Nu slapen ze wel, de schatjes. Voorafgaand aan het vertrek wilden ze niet naar bed. Die paar uurtjes? Geen slaap, teveel energie, zonde van de tijd.

’s Middags op onze hotelkamer in een buitenwijk van Praag duiken manlief en ik gelijk in het uitnodigende bed. Even uitrusten van de rit voordat we naar een gardenparty gaan. Via onze relatie met Czech-Neth Business Support zijn we daarvoor uitgenodigd. Iets met fietsers die aandacht vragen voor een zeldzame ziekte en ook vandaag in Praag aankomen.

 

In de tuin van de gastvrouw voert de kleur oranje de boventoon. Shirtjes met een logo: biking4energy. De euforie dat de deelnemers aan de fietstocht ook deze etappe goed hebben afgelegd is voelbaar. Praagse schoolmeisjes ‘bemannen’ de tafels met lekkere hapjes en drankjes.  Aanvankelijk lijkt het alsof er twee gelegenheden door elkaar lopen: een familiefeestje van de Nederlandse fietsers met hun supportgroep en een zakelijke, zij het informele ontmoeting van genodigden. Maar dat duurt niet lang: we maken kennis met fietsers Ria en Frans die willen weten hoe wij in die tuin verzeild zijn geraakt en weinig aansporing nodig hebben om los te barsten over hun missie.  Vol vuur vertellen ze over het idee om op deze manier aandacht te vragen voor een nog vrij onbekende energie-stofwisselingsziekte, over de Nederlandse arts die van het onderzoek hiernaar zijn levenswerk heeft gemaakt en de steun van Energy for all. Heel nuchter en ontnuchterend beantwoorden ze vragen over de ziekte.

Oma Ria wijst op haar kleindochter Joska die door de tuin loopt. Een driejarig meisje, klein voor haar leeftijd. Zo op het oog niets mis mee. Een vertederend, vrolijk snoetje met een sonde. Ze moet het doen met 50% van de energie van een gezond kind. En dat is dan nog op een goede dag. Als ze verkouden is, of erger, gaat vrijwel alle energie daaraan op. Er blijft ook te weinig over voor een normale groei en andere ontwikkelingen.

Door een afwijking in de cellen gaat er iets mis bij het omzetten van de voeding in energie, begrijp ik uit Ria’s woorden. Energie die overal voor nodig is, ook als brandstof voor de hersenen. Omdat er relatief weinig bekend is over deze afwijking zal ook lang niet in alle situaties de juiste diagnose worden gesteld. Dus over hoeveel gevallen praten we? In ieder geval te weinig om interessant te zijn voor de farmaceutische industrie. Vandaar dat het onderzoek afhankelijk is van andere geldbronnen.  Energiebedrijven, schiet het gelijk door me heen. Maar opa Frans helpt me uit de droom. Daar aankloppen levert alleen een standaard afschrijfbriefje op.  Gelukkig komt er veel steun uit andere hoeken.

Ik kijk naar het oudere zusje, de andere kleindochter die in haar feestelijke jurkje als een bonte vlinder door de tuin dwarrelt, nooit te ver uit Joska’s buurt. Is deze ziekte erfelijk? Via de vrouwelijke lijn, krijg ik te horen. Het kan enkele generaties overslaan. Generaties: Joska, haar zusje, hun moeder, oma … Ik kan me niet eens goed een beeld vormen wat deze ziekte nu met hun dagelijks leven doet, laat staan van hun toekomst.  Alsof Frans mijn gedachten raadt, spreekt hij het uit: de toekomst.  In ieder geval op korte termijn een operatie en een permanente sonde. En dan? Het vuur in de ogen van dit indrukwekkende koppel wordt geblust. Er vallen ook heel wat traantjes, zegt Ria nog.

Ik  voel een voorzichtig tikje op mijn schouder.  Enigszins omhoogkijkend ontmoet ik de bezorgde blik  van mijn oudste. ‘Alles goed, mam?’ Ik knik, probeer de kluit in mijn keel weg te slikken en loop even met hem mee naar zijn broers. Of ze de skateboards uit de auto mogen halen. Het trio heeft inmiddels de buurt verkend en een skateterrein ontdekt waar ze hun energie kwijt kunnen.

Ik kijk ze na terwijl ze lachend wegrennen met de autosleutels. Drie kerngezonde kerels.

 

Het zal lang duren voordat het woord ‘energie’ voor mij weer een gewone lading krijgt.